患罕见病的小达想演魔术挣药费为减轻父母负担-【新闻】

发布时间：2021-05-24 07:10:27 阅读：次来源：合成革厂家

患罕见病的小达想演魔术挣药费为减轻父母负担

小达12岁那年,突患罕见疾病肺囊性纤维化,为了给他治病,家里花光积蓄,债台高筑。面对日渐拮据的家境,看着父母因为筹不到钱给他治病而焦虑的脸,懂事的小达想利用自己的特长——魔术表演,挣治疗费,以减轻家里的负担。

花季少年

突患罕见疾病

今年13岁的小达,出生在东安区兴隆镇跃进村的一户农民家庭,全家靠父母种地、打零工维持生活。2013年4月,正读小学五年级的小达突然不断咳嗽、高烧不退,家人带他看遍了我市及哈尔滨的几家大小医院,始终找不到病因,他的病情也随之加重。为救孩子,不再让他饱受病痛折磨,母亲付月坤和父亲李连文带着全部积蓄来到北京求医。

经医院检查,最终确诊小达患有罕见疾病——肺囊性纤维化,目前,尚无有效治愈方法,即使治疗最多只能活到20多岁。“拿着孩子的诊断书,我觉得整个天都塌了下来。”付月坤说,如果不治疗,孩子只能等死,作为一个母亲,她无论如何都不能放弃自己的孩子。

为救孩子

家里负债累累

为了给小达治病,爸爸打工挣钱,妈妈下田干活,年近七旬的爷爷奶奶也起早贪黑地种地,想多攒点钱用在孩子身上。“就算砸锅卖铁,我也要救我的孩子。”付月坤告诉记者,刚到北京,孩子病情严重,除了每天吃上百元的药,每周都要去医院复查。经过治疗,孩子的病情得到控制,经过和医院的商议,小达回到了家,但每个月都要到北京复查治疗。因为小达支气管中有大量的黏液,如果不及时排出,会导致支气管扩张、堵塞,就会压迫五脏、危及生命。所以,小达每天要做两次雾化排痰,还要吃许多价格不菲的中药、西药,每个月都要花费上万元的费用。

“孩子的病情有了好转,我不能放弃。”付月坤告诉记者,为了给小达治病,家里已经花了30多万元,外面欠债近20万元。但是,面对孩子接下来的治疗费用,对于一个普通的农村家庭来说,就像一座大山压在一家人身上。但为了照顾孩子的情绪,家人并没有告知他的病有多重,可回到牡丹江的第一天,小达就上网查询了病情。“妈妈,我会死么?我还能上学么?妈妈,我不想死!”面对孩子的疑问,付月坤泪如雨下。

为了父母

少年想去表演

“我想表演魔术,自己挣医药费。”一脸稚气的小达说,他从小就喜欢魔术表演,住院期间他找来一些学习魔术的视频,自己跟着学,如今已经会变20多种魔术了。每次看到妈妈因为筹集不到医药费而焦急的样子,他很心疼,所以,他希望可以在街上进行魔术表演,挣医疗费用,帮着家人减轻负担。说完,小达给记者表演了“硬币穿杯”和“丝巾消失”,精彩的表演看不出任何破绽,而且手法非常专业。

“我希望自己能像刘谦那样,成为一名魔术师,到那时,爸妈就不必再这么苦恼了。”小达说,他希望自己的病快点好,这样他就能继续上学,长大后,就能挣钱孝敬爸妈了。

“孩子这么懂事,我不能眼睁睁地看他没了。”付月坤说,孩子生病后一直辍学在家,但孩子的坚强,让她更加自责。